Сенатор Кутепов инициировал продление инвалидности для детей с фенилкетонурией

Сенатор Кутепов инициировал продление инвалидности для детей с фенилкетонурией

Глава комитета Совета федерации по экономической политике Андрей Кутепов предложил выплачивать пособия на детей, болеющих фенилкетонурией, до их совершеннолетия. Такую идею он направил министру труда и социальной защиты Максиму Топилину и вице-премьеру Татьяне Голиковой, сообщила «Парламентская газета» 10 декабря.

Фенилкетонурия — генетическое заболевание, выражающееся в нарушении метаболизма, в частности обмена аминокислотами. Страдающие им люди, коих один на восемь тысяч, вынуждены на протяжении всей жизни соблюдать строгую диету с малым количеством белка. В этом случае порядка 90 процентов продуктов являются специализированными.

«При несоблюдении специальной диеты происходит накопление фенилаланина и токсических продуктов, что в свою очередь приводит к серьезному поражению центральной нервной системы», — указал сенатор в письме.

Сенатор Кутепов инициировал продление инвалидности для детей с фенилкетонурией
pixabay.com  / PublicDomainPictures

Дело в том, что инвалидность по этому заболеванию, причем не зависимо от его тяжести, ставят лишь детям, возраст которых не превышает 14 лет. После этого пособия перестают выплачивать. К Кутепову обратились родители детей, болеющих фенилкетонурией, из более 20 регионов России с просьбой решить проблему.

«После достижения этого возраста [14 лет] детям по-прежнему нужна строгая малобелковая диета, а учебные заведения, детские сады, санатории, больницы не могут обеспечить необходимое диетическое питание. В результате все заботы и немалые расходы на питание ложатся на родителей», — подчеркнул председатель комиссии.

Стоимость необходимых диетических продуктов в пять, а иногда и в 15 раз дороже обычных, заметил парламентарий. Обычно, одному из родителей приходится уйти с работы, чтобы готовить ребенку, а на второго ложатся все финансовые обязанности.

Сенатор Кутепов инициировал продление инвалидности для детей с фенилкетонурией
pixabay.com  / congerdesign

Однако, если сохранить инвалидность и, соответственно, выплаты до 18 лет, то семья будет получать 12 681,09 рублей. Это позволит родителям приобретать дорогостоящие продукты ради здоровья ребенка.

«Учитывая изложенное, прошу внести изменения в Приказ № 1024н относительно установления инвалидности детям, с заболеванием фенилкетонурия, до 18 лет», — пишет Кутепов.

Стоит отметить, что по данным министерства здравоохранения, в прошлом году это заболевание зарегистрировали у более чем 3,3 тысяч детей в возрасте до 14 лет, а также у почти 600 в возрасте от 15 до 17 лет включительно. В Совфеде подсчитали, что при продлении выплат до 18 лет ежегодно из бюджета необходимо будет выделять чуть более 90 миллионов рублей.

Сенатор Кутепов инициировал продление инвалидности для детей с фенилкетонурией
pixabay.com  /