Эксперт Минздрава призвал власти помочь с лекарствами для редких болезней

Эксперт Минздрава призвал власти помочь с лекарствами для редких болезней
pixabay.com /

Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, директор Медико-генетического научного центра (МГНЦ) Сергей Куцев заявил, что диагностирование на ранних стадиях заболеваний сопоставимо по важности с эффективной терапией. 

По его словам, задача сообщества врачей-генетиков достаточно серьезная, потому что раннее диагностирование равносильно качественной терапии. Он подчеркнул, что если врач назначает генетическое лечение на раннем этапе, то можно надеяться на хороший результат. Поэтому сейчас разрабатываются методические указания, которые касаются раннего диагностирования, в частности мукополисахаризода первого, второго и шестого типов. 

Куциев также сообщил, что почти 90% редких заболеваний — генетические. 

Он предложил перенести несколько заболеваний из списка редких заболеваний, лечение которых должно финансироваться из регионального бюджета — программы «24 нозологии» в перечень «12 нозологий». 

Речь идет о болезни Фабри, болезни Ниманна-Пика типа С, то есть о тех заболеваниях, для которых требуется дорогостоящее генетическое лечение. Он отметил, что регионам тяжко обеспечивать больных этими лекарствами, и хотелось бы, чтобы федеральный бюджет обеспечил этим пациентов. 

«В совокупности у нас около 120 больных сейчас, и это не такие большие деньги сравнительно со всем бюджетом Российской Федерации», — резюмировал он.